Posts

Blog 7: Sjaaltjesparade

Afbeelding
Van chemo’s word je kaalVan chemo’s word je kaal. Maar niet altijd. Je kan vooraf een inschatting ervan maken, gebaseerd op de soort en hoeveelheid cytostatica die ze je toedienen. Even heb ikdaarom hoofdhuid-koeling overwogen. Dan zit je gedurende al je chemo’s met een soort van ijsmuts op. Die zorgt ervoor dat er minder chemostoffen in je haarwortels komen. Na bestudering van de officiële informatiebronnen was ik er al snel uit: de statistische kans op behoud van haar bleek bij mijn soort chemo’s tamelijk laag. En elke keer 8 uur lang een extreem koud hoofd zag ik eerlijk gezegd niet echt zitten. Dan maar geen koeling. Dus ik werd inderdaad kaal.
Pruik, muts of sjaal?Toen was de volgende vraag: Wat kan je zoal op je hoofd doen wanneer je haar uitvalt? Aan keuzemogelijkheden geen gebrek. Op de oncologie-afdelingen stonden rekken vol fleurige, uitnodigende folders van allerhande instanties en leveranciers. Ook van mutsjes, sjaals en pruiken. Zo mooi, je zou er bijna zin in krijgen! Ov…

Blog 6: In goed gezelschap

Afbeelding
Wie had ooit gedacht dat ik naar een bijeenkomst van een ‘kanker’-stichting (excusez-le-mot) zou gaan?  En dat ik daar ook heel blij van zou worden?  Ik in ieder geval niet. Tot dit jaar.  Wat vorig jaar begon met een K-diagnose en het fraaie boek ‘Als kanker je raakt’ is nu voor mij levende werkelijkheid: de landelijke ontmoetingsdag van de Stichting Als kanker je raakt. En ik was erbij!  Op die mooie zonnige, herfstige 26 september in Doorn.
(bron: Stichting als kanker je raakt) Eerlijk gezegd vond ik het best spannend om te gaan. Want zo vaak heb ik nog niet ‘face2face’ lotgenoten en naastbetrokkenen ontmoet. Ik was vorig jaar  weliswaar regelmatig in het ziekenhuis voor medische gesprekjes, behandelingen en een operatie. Maar ja, wie spreek je dan? Vooral medisch personeel. Ook heb ik wel eens gebeld met een lotgenotenlijn en chat ik af en toe via social media met lotgenoten. Maar nu, met anderen ‘life’ en op veilige afstand in een zaal, voelde het allemaal wel een graadje intenser.…

Blog 5: Haat-liefde verhouding met mijn behandeltraject

Afbeelding
Ken je dat gevoel? Dat je heel graag iets wil,  maar niet met alle consequenties die daarbij horen? Bijvoorbeeld WEL een andere baan, maar NIET jezelf daarvoor hoeven in te spannen? WEL beter worden maar NIET dat rottige behandeltraject?  Met mijn behandeltraject had ik het afgelopen jaar een haat-liefde verhouding. Wellicht een deel van mijn lezers ook? Daarom wil ik graag met jullie  delen hoe ik me daarin staande heb gehouden.Kort samengevat was dit mijn behandeltraject: 3 lange chemodagen, 1 dag operatie  - voor medisch geïnteresseerden  ‘interval debulking plus HIPEC’ - en daarna nog 3 lange chemodagen.  Oh ja,  en ook nog 2 x een ascites drainage, diverse echo’s, CT-scans, inwendige gynaecologisch onderzoeken, een mammografie, heel veel bloedprikken en heel veel pillen.  Ofwel anno 2019 het favoriete behandeltraject van gynaecologen voor eierstokkanker fase 3C. Wees gerust, ik ga jullie verder niet belasten met gedetailleerde medische shit. Daar is van alles over te melden, maar…

Blog 4: Loser of held?

Afbeelding
Door kanker heeft mijn zelfbeeld een flinke knauw gekregen. Alles wat daarvoor vanzelfsprekend was, lukte door mijn ziekte niet meer of maar heel beperkt. Veel dingen waaraan ik voorheen mijn identiteit ontleende (werken, een gezin en huishouden runnen, sporten, een actief sociaal leven leiden, hobby’s etc) vielen opeens weg.  Mijn positieve zelfbeeld kalfde daardoor snel af. Want ik voldeed niet meer aan mijn eigen norm van een goede functionerend, geslaagd persoon.Twee dingen hakten er met name flink in. Ten eerste dat ik te ziek was om voor mijn tienerdochter te kunnen zorgen.  Daardoor voelde ik me als moeder tekortschieten. Ten tweede dat ik niet meer kon werken. Voor mijn gevoel telde ik daardoor maatschappelijk niet meer mee. Beide vond ik heel pijnlijk.   Voor het eerste hebben mijn ex-man en ik een praktische oplossing gevonden: onze dochter ging fulltime bij haar vader wonen.  Dat was voor haar een stabielere, minder belastende omgeving. Ik was er verdrietig van. Maar ja, he…

Blog 3: Toen mijn lichaam me in de steek liet

Afbeelding
Even heb ik geaarzeld om een blog te schrijven over mijn zieke lichaam. De meeste mensen zitten immers niet te wachten op verhalen over andermans kwalen. En ook niet op verhalen over heftige behandelingen, nare bijverschijnselen en andere ellende. Dat geldt voor ziektes in het algemeen, maar zeker voor kanker. Daar rust nog vaak een taboe op. Misschien omdat het te pijnlijk is om ons voor te stellen hoe ziek je van kanker kan worden? Of omdat verhalen over kanker ons teveel met onze eigen sterfelijkheid confronteren? Of was er misschien iets anders dat mij weerhield om over mijn haperende lichaam te schrijven?  Schaam ik me voor mijn kwetsbaarheid? Dat valt wel mee. Natuurlijk wil ik liever als gezond en sterk gezien worden dan als ziek en zwak. Maar als fan van Brené Brown (hoogleraar Universiteit Houston, onder meer bekend van haar onderzoek, boeken en TED-talks over kwetsbaarheid, schaamte en moed)  vind ik kwetsbaarheid tonen juist krachtig. Vandaar deze blogs.  Of was er misschie…

Blog 2: Je hebt geluk als je het niet krijgt

Afbeelding
Mijn verhaal over kanker begint eigenlijk niet bij mij, maar bij mijn moeder. Zij stierf op 52-jarige leeftijd aan uitgezaaide darmkanker. Ik was toen 21, mijn broers 19 en 17 jaar. Dat was voor ons gezin een traumatische gebeurtenis. We waren er allemaal kapot van. Het voelde alsof mijn verdriet en gemis nooit over zouden gaan.En heel lang heb ik gedacht ‘ik word niet ouder dan 52’.
Natuurlijk sleet mijn verdriet in de loop van de jaren en kon ik op een gegeven moment weer genieten van alle fijne nieuwe dingen in mijn leven: lieve partners, kinderen, interessant werk, goede vrienden, nieuwe hobby’s enzovoorts. Naarmate ik ouder werd kreeg ik langzamerhand meer vertrouwen in mijn levensverwachting. 70 of 75 worden leek me wel een haalbare kaart. Mijn opa en oma van moederszijde zijn immers 84 en 87 jaar geworden en mijn vader 85! Is er iets veranderd in mijn situatie waardoor ik in de loop van de tijd positiever over mijn levensverwachting ben gaan denken?Nee, feitelijk niet. Ik ben er …

Blog 1: Als kanker je leven op z'n kop zet valt er veel te leren!

Afbeelding
Het afgelopen jaar was ik ernstig ziek. In het voorjaar van 2019 kreeg ik onverwachts de diagnose eierstokkanker fase 3c, ofwel met uitzaaiingen in het buikvlies. Ik was toen 57 jaar en na een huwelijk van 15 jaar net weer op mezelf gaan wonen. Door mijn ziekte veranderde ik in heel korte tijd van een actieve, gezonde ondernemende vrouw in een ernstig ziek, zwak en labiel persoon. Vanaf toen werd mijn leven gedomineerd door onderzoeken, medische afspraken, ingrijpende behandelingen, pijn en heel veel pillen. Werken lukte al snel niet meer. Dus noodgedwongen en met pijn in mijn hart heb ik al mijn opdrachten overgedragen aan deskundige vakgenoten. Best wel onwerkelijk allemaal. Ik was opeens in een heel verkeerde film beland. 
Sinds ik ziek ben geworden heb ik heel veel stappen - nou ja, kleine stapjes - gezet om weer te komen waar ik nu ben. Nu, bijna 1 jaar na mijn laatste behandeling, voel ik me gelukkig een stuk beter. Dat was hard werken en ik ben trots op wat ik tot nu toe heb be…