Voorjaar 2019 kreeg ik voor de eerste keer kanker. Medio 2022 een recidief en medio 2023 opnieuw. Als ervaringsdeskundige en professional deel ik graag mijn levenslessen en tips over omgaan met kanker. Met lotgenoten, naasten, professionals en andere geinteresseerden. Je bent nooit alleen!
Blog 6: In goed gezelschap
Link ophalen
Facebook
Twitter
Pinterest
E-mail
Andere apps
Landelijke ontmoetingsdag
Wie had ooit gedacht dat ik
naar een bijeenkomst van een ‘kanker’-stichting (excusez-le-mot) zou gaan? En dat ik daar ook heel blij van zou worden? Ik in ieder geval niet. Tot dit jaar. Wat vorig jaar begon met een K-diagnose en het
fraaie boek ‘Als kanker je raakt’ is nu voor mij levende werkelijkheid: de
landelijke ontmoetingsdag van de Stichting Als kanker je raakt. En ik was
erbij! Op die mooie zonnige, herfstige 26 september in Doorn.
(bron: Stichting als kanker je raakt)
Spannend
Eerlijk gezegd vond ik het best
spannend om te gaan. Want zo vaak heb ik nog niet ‘face2face’ lotgenoten en
naastbetrokkenen ontmoet. Ik was vorig jaar weliswaar regelmatig in het ziekenhuis voor
medische gesprekjes, behandelingen en een operatie. Maar ja, wie spreek je dan?
Vooral medisch personeel. Ook heb ik wel eens gebeld met een lotgenotenlijn en chat
ik af en toe via social media met lotgenoten. Maar nu, met anderen ‘life’ en op
veilige afstand in een zaal, voelde het allemaal wel een graadje intenser. Niet
zozeer vanwege Corona-angst, maar omdat ik besefte: iedereen hier is geraakt
door kanker èn we hebben allemaal ‘iets’ met God. Dat schept op een vreemde
manier een band. Het voelde als een soort van thuis komen. In goed gezelschap.
Het hartelijke welkom van Pauline
Aalbers(coördinator) en Karin Smit (gespreksleider)
stelde mij, en wellicht ook andere ‘nieuwkomers’ meteen op mijn gemak. Karin
zei ‘geef je er maar gewoon aan over’. En dat heb ik inderdaad met volle teugen
gedaan.
Geraakt
En keer op keer voelde ik me geraakt.
In positieve zin. Door mooie, inspirerende,
bemoedigende teksten, verhalen, woorden èn gebeden. Door korte inkijkjes in het
leven van andere deelnemers; lotgenoten, partners en professionals. En door de inspirerende begeleiding en de gastspreker.
Kortom, eigenlijk was het de hele dag wel ‘raak’.
Best lastig om in max. 750
woorden een korte sfeerimpressie van deze dag te geven. Maar ik doe een poging.
Accepteren en delen
De inleiding van Inge Hidding
(ervaringsdeskundige kanker, ervaren coach, schrijver en oprichter van de Academie
coaching rondom Kanker) leverde bij mij en andere deelnemers veel herkenning
op. Bijvoorbeeld over het belang van het verwelkomen van je eigen emoties en
kwalen, hoe pijnlijk die soms ook zijn. Over
accepteren dat ziekte en angst bij het leven horen. En je daaraan overgeven. En over het belang van het delen van je
verhaal en emoties met anderen. Niet omdat je wil dat iemand daar iets mee doet,
maar gewoon omdat het er mag zijn. Ook voor veel naasten trouwens best wel een opgave, want die denken – zo weet ik
uit ervaring- vaak dat ze iets moeten doen, terwijl ‘gewoon’ aandachtig
luisteren al ruimschoots genoeg is.
Levenskunst
En het ging over levenskunst.
De kunst van het leven. Hoe doe je dat wanneer je geraakt bent door kanker? Waar
vertrouw jij dan op? Inges persoonlijke leidraad, eigenlijk een soort gebed, sprak ons zeer aan. Vandaar dat ik ‘m graag
met jullie deel. Dat:
De kracht die achter me
staat groter is dan de taak die voor me ligt
Degene die mij het
leven heeft gegeven mij ook naar mijn bestemming zal leiden
Niets of niemand mij kan mij scheiden van mijn bron van liefde.
En wat is levenskunst nog
meer? In verbinding staan met jezelf, elkaar en met God. Daarover ging het ook.
Als mooie bekrachtiging daarvan hebben we met elkaar uitgewisseld over
ons zelfbeeld, relaties, betekenisvol
zijn voor anderen, werk, zingeving, vermoeidheid en angst.
We zijn niet alleen
Wat me daar, op die mooie bijeenkomst
in Doorn, ook raakte was het diepgevoeld besef ‘We zijn niet alleen’. Want: ‘Waar twee of meer in mijn naam aanwezig zijn, ben Ik in uw midden’ (Mattheüs 18:20). En ik dacht aan het mooie Taizé-lied ‘Ubi Caritas et amor, Deus ibi est’.
Gebed
Over het
algemeen voel ik enige schroom om in het openbaar over mijn geloof te praten,
maar geïnspireerd door dit warme thuiskomen durf ik dat nu iets meer. Dit is
mijn gebed: ‘Goede God, wees als een lamp die op ons schijnt en ons steunt en begeleidt op onze levensweg. Alle
dagen en nachten van ons leven’. Dat bid ik voor
alle lotgenoten, naastbetrokkenen en alle mensen om ons heen. Of je nu in God
gelooft of niet.
Tot slot een
groot dankjewel aan iedereen die deze dag tot een waardevolle ervaring heeft
gemaakt! Ik blij dat ik erbij mocht zijn en dankbaar dat ik vanaf nu officieel voor ‘Als kanker je raakt’ mag bloggen.
En jij?
Fijn als je een reactie achterlaat op deze blogpost. En delen met anderen mag natuurlijk ook!
Levendige groet,
Christa
Lees- en zingtip:
Taizé liedbundel. Presses de Taizé (2007). ISBN 978 2 85040 233 3. Lied 4
Liedboek voor jou. 2013. ISBN 978 94 91575 04 4. Lied nr. 568a
ChristaBlogt: meer over Levenskunst kun je lezen in blog 24: https://christablogt.blogspot.com/2021/08/blog-24-levenskunst.html
PS Deze blog is ook gepubliceerd op https://www.alskankerjeraakt.nl/blog/
Opnieuw een meeslepende, mooi geschreven blog, Christa. In kwetsbaarheid wordt communicatie vaak écht betekenisvol. Goed dat je met jouw ervaringen anderen versterkt. Overigens blijft het zoeken naar de juiste balans: over kanker schrijven zónder daarin opgesloten te raken. Vooruitkijkend nieuwe energie opdoen moet het motto blijven.
Dankjewel voor je lovende woorden! En voor je waarschuwing/tip. Er is inderdaad meer in het leven dan bloggen. Zoals bijvoorbeeld genieten van paddestoelen in prachtige herfstbossen, sociale contacten èn verder werken aan mijn herstel, zodat ik straks hopelijk ook weer Volwaardig mee kan doen op de arbeidsmarkt. Bloggen ervaar ik als een fijne manier om weer betekenisvol voor anderen te kunnen zijn, dus voorlopig ga er nog even mee door :)
Onverwachtse diagnose Het afgelopen jaar was ik ernstig ziek. In het voorjaar van 2019 kreeg ik onverwachts de diagnose eierstokkanker fase 3c, ofwel met uitzaaiingen in het buikvlies. Ik was toen 57 jaar en na een huwelijk van 15 jaar net weer op mezelf gaan wonen. Door mijn ziekte veranderde ik in heel korte tijd van een actieve, gezonde ondernemende vrouw in een ernstig ziek, zwak en labiel persoon. Vanaf toen werd mijn leven gedomineerd door onderzoeken, medische afspraken, ingrijpende behandelingen, pijn en heel veel pillen. Werken lukte al snel niet meer. Dus noodgedwongen en met pijn in mijn hart heb ik al mijn opdrachten overgedragen aan deskundige vakgenoten. Best wel onwerkelijk allemaal. Ik was opeens in een heel verkeerde film beland. Veel stapjes Sinds ik ziek ben geworden heb ik heel veel stappen - nou ja, kleine stapjes - gezet om weer te komen waar ik nu ben. Nu, bijna 1 jaar na mijn laatste behandeling, voel ik me gelukkig een stuk beter. Dat was hard werken. Ik ben
Hoe vaak kan een mens vallen en opstaan? Hoe blijf je hoopvol ook in moeilijke tijden? Hoe trek je jezelf elke keer opnieuw met je haren van de vloer wanneer je opnieuw bent gevallen? Hoe verhef je jezelf opnieuw na de zoveelste tegenslag? Ook wanneer je moe, ziek, zwak en verdrietig bent? Niet om jezelf of anderen te bewijzen dat je een veerkrachtig mens bent, maar omdat je beseft dat aangeslagen in de put blijven liggen niet de bedoeling van je leven is en omdat je jezelf een beter leven gunt. Daarover gaat deze 3 e (ena-laatste) blog in de reeks over vallen en opstaan. Opnieuw gevallen Precies in deze situatie bevind ik me nu. De tijdbom in mijn lichaam is opnieuw ontploft. De kanker is terug in mijn lichaam. Na bijna 3 jaar kankervrij ben ik opnieuw gevallen. En opnieuw is het beangstigend want mijn fysieke klachten nemen in rap tempo toe, dus ook mijn beperkingen en ik voel me niet goed. Oei, wat gaat dat snel. Eind juli maakte ik nog een fijne fietstocht in Nederland en een maa
Eerst kreeg mijn moeder het Mijn verhaal over kanker begint eigenlijk niet bij mij, maar bij mijn moeder. Zij stierf op 52-jarige leeftijd aan uitgezaaide darmkanker. Ik was toen 21, mijn broers 19 en 17 jaar. Dat was voor ons gezin een traumatische gebeurtenis. We waren er allemaal kapot van. Het voelde alsof mijn verdriet en gemis nooit over zouden gaan. En heel lang heb ik gedacht ‘ik word niet ouder dan 52’. Van verdriet naar vertrouwen Natuurlijk sleet mijn verdriet in de loop van de jaren en kon ik op een gegeven moment weer genieten van alle fijne nieuwe dingen in mijn leven: lieve partners, kinderen, interessant werk, goede vrienden, nieuwe hobby’s enzovoorts. Naarmate ik ouder werd kreeg ik langzamerhand meer vertrouwen in mijn levensverwachting. 70 of 75 worden leek me wel een haalbare kaart. Mijn opa en oma van moederszijde zijn immers 84 en 87 jaar geworden en mijn vader 85! Hier en nu Is er iets veranderd in mijn situatie waardoor ik in de loop van de tijd positiev
100% Om maar meteen met de deur in huis te vallen: het UWV heeft mij (voorlopig) 100% arbeidsongeschikt verklaard. Weliswaar met als prognose ‘verder herstel mogelijk’, maar toch niet fijn. Liever had ik hier willen schrijven dat ik weer helemaal fit en volop aan het werk ben. Maar niet dus. Dat is flink balen! Ik ben verdrietig en teleurgesteld. En tegelijkertijd ook opgelucht. Die mixed feelings en hoe hiermee om te gaan, deel ik graag met jullie. Dreigende bui Vanaf mijn 2 e ziektejaar zag ik de WIA-bui al hangen. Zo'n grote donkere wolk die je al van verre ziet aankomen en waarbij schuilen niet goed mogelijk is. Er ging iets dreigends en onvermijdelijks vanuit. Want na 104 weken houdt de Ziektewet echt op en dan volgt de WIA-keuring. Dat wil zeggen eerst een beoordelingsgesprek met een UWV-verzekeringsarts en daarna met een arbeidsdeskundige. Vooral het feit dat mensen die je niet kent op basis van 2 telefonisch interviews bepalen of ze jou wel/niet/in een bepaalde mat
Rottig behandeltraject Ken je dat gevoel? Dat je heel graag iets wil, maar niet met alle consequenties die daarbij horen? Bijvoorbeeld WEL een andere baan, maar NIET jezelf daarvoor hoeven in te spannen? WEL beter worden maar NIET dat rottige behandeltraject? Met mijn behandeltraject had ik het afgelopen jaar een haat-liefde verhouding. Wellicht een deel van mijn lezers ook? Daarom wil ik graag met jullie delen hoe ik me daarin staande heb gehouden. Kort samengevat was dit mijn behandeltraject: 3 lange chemodagen, 1 dag operatie - voor medisch geïnteresseerden ‘interval debulking plus HIPEC’ - en daarna nog 3 lange chemodagen. Oh ja, en ook nog 2 x een ascites drainage, diverse echo’s, CT-scans, inwendige gynaecologisch onderzoeken, een mammografie, heel veel bloedprikken en heel veel pillen. Ofwel anno 2019 het favoriete behandeltraject van gynaecologen voor eierstokkanker fase 3C. Wees gerust, ik ga jullie verder niet belasten met gedetailleerde medische shit. Daar is van
Knauw voor mijn zelfbeeld Door kanker heeft mijn zelfbeeld een flinke knauw gekregen. Alles wat daarvoor vanzelfsprekend was, lukte door mijn ziekte niet meer of maar heel beperkt. Veel dingen waaraan ik voorheen mijn identiteit ontleende (werken, gezinsleven, huishouden runnen, sporten, een actief sociaal leven leiden, hobby’s etc.) vielen opeens weg. Mijn positieve zelfbeeld kalfde daardoor snel af. Want ik voldeed niet meer aan mijn eigen norm van een goede functionerend, geslaagd persoon. Wat erin hakte Twee dingen hakten er met name flink in. Ten eerste dat ik te ziek was om voor mijn tienerdochter te kunnen zorgen. Daardoor voelde ik me als moeder tekortschieten. Ten tweede dat ik niet meer kon werken. Voor mijn gevoel telde ik daardoor maatschappelijk niet meer mee. Beide vond ik heel pijnlijk. Voor het eerste hebben mijn ex-man en ik een praktische oplossing gevonden: onze dochter ging fulltime bij haar vader wonen. Dat was voor haar een stabielere, minder belastende om
Opnieuw een meeslepende, mooi geschreven blog, Christa. In kwetsbaarheid wordt communicatie vaak écht betekenisvol. Goed dat je met jouw ervaringen anderen versterkt. Overigens blijft het zoeken naar de juiste balans: over kanker schrijven zónder daarin opgesloten te raken. Vooruitkijkend nieuwe energie opdoen moet het motto blijven.
BeantwoordenVerwijderenDankjewel voor je lovende woorden! En voor je waarschuwing/tip. Er is inderdaad meer in het leven dan bloggen. Zoals bijvoorbeeld genieten van paddestoelen in prachtige herfstbossen, sociale contacten èn verder werken aan mijn herstel, zodat ik straks hopelijk ook weer Volwaardig mee kan doen op de arbeidsmarkt. Bloggen ervaar ik als een fijne manier om weer betekenisvol voor anderen te kunnen zijn, dus voorlopig ga er nog even mee door :)
BeantwoordenVerwijderen