Blog 46: Kostbare tijd
Eindigheid
van het leven
De eindigheid
van mijn leven houdt me momenteel nogal bezig. Het tempo waarin de kanker steeds
opnieuw terrein wint in mijn lichaam beangstigt me. Mijn houdbaarheidsdatum ligt
daarom misschien dichterbij dan we vermoeden. Vandaar deze blog over schaarse,
kostbare tijd.
Gelukkig zijn er ook nog steeds behandelmogelijkheden. Die grijp ik dus graag aan. Binnenkort start mijn volgende chemotraject. Hopelijk blijf ik daardoor voorlopig nog even palliatief en word ik nog niet terminaal.
De
deskundigen
Over tijd in
relatie tot ziekte en sterfelijkheid zijn de afgelopen jaren mooie, wijze
dingen geschreven. Om mezelf en jullie te inspireren en bemoedigen deel ik mijn
vondsten graag met jullie.
Zijnsvergetelheid
Fokke Obbema,
journalist, redacteur en schrijver, interviewde
voor zijn nieuwste boek ‘Stervelingen’ (1) een aantal mensen over hun ervaringen
met sterfelijkheid. Hij sprak o.a. met journalist, schrijver en redacteur Koen
Haegens. Sinds een ingrijpende persoonlijke ervaring met zijn eigen
sterfelijkheid verwondert Haegens zich dat de meeste mensen leven alsof ze het
eeuwige leven hebben. Door die zijnsvergetelheid, dat wil zeggen je eigen
eindigheid niet onder ogen (willen) zien, denken we zeeën van tijd te hebben.
Onze tijd jagen we er vaak gedachteloos doorheen. Bijvoorbeeld door urenlang op
social media, apps en games te zitten. De tijd glipt dan als het ware, zonder
hoogtepunten of dieptepunten door je vingers. ‘Verstrooide tijd’ noemt Haegens
dat. Hij schreef er ook een boek over (2). Hoe meer uren we op die manier doorbrengen,
des te minder ze eigenlijk waard worden, tijdinflatie dus.
Sterfelijkheidsbewustzijn
Ingrijpende levensgebeurtenissen
zoals kanker kunnen ons echter snel op het andere been zetten, namelijk dat van
sterfelijkheidsbewustzijn. Dat bewustzijn kan somber en angstig maken. En niet
onterecht. want de overlevingsstatistieken van diverse kankersoorten zijn niet
positief. De kunst is echter, zegt Haegens, om een goede balans te vinden
tussen beide. Dus je naderende einde niet systematisch ontkennen, maar er ook
niet de hele dag mee bezig zijn. Zijnsvergetelheid hebben we immers ook nodig
om positief en krachtig in het leven te blijven staan. Die balans vinden is in
de praktijk best een opgave, ook voor een levenskunstenaar zoals ik.
Toegewijde
tijd
Als tegenhanger
van verstrooide tijd pleit Haegens voor ‘toegewijde tijd’. Ofwel je tijd zinvol
besteden op basis van bewuste keuzes, gericht op specifieke doelen. Plus de
discipline om je daaraan te houden. Daarmee vergroot je niet alleen de
kwaliteit van je leven maar ervaar je ook meer geluk en zinvolheid. Een wijze
les, niet alleen voor ernstig zieke mensen, maar eigenlijk voor iedereen.
Onvermijdelijke vraag: Hoe lang heb ik nog?
Wanneer je,
zoals ik, een levensbedreigende, progressieve ziekte hebt, is het onvermijdelijk dat de vraag ‘Hoe lang heb ik
nog?’ af en toe opwelt. Een concreet antwoord daarop is echter lastig want de
overlevingsstatistieken bij kanker zijn gebaseerd op gemiddelden. De meeste
artsen zijn bovendien niet zo dol op deze vraag. Alhoewel ik hun antwoorden
inmiddels uit mijn hoofd ken, vraag ik het ze af en toe toch. Wie weet levert
het me nieuwe informatie op.
Triomfantelijk
Bijna
triomfantelijk kom ik uit het gesprek met de gynaecoloog die ik recent vanwege
nieuwe klachten bezocht. De eerste arts die ik, na 5 jaar leven met kanker, een
concreet antwoord heb weten te ontfutselen. Ik vertelde haar dat ik vermoed nog
maar max 2 jaar te hebben. Ze keek me indringend aan en antwoordde: ‘Ja, als je
héél veel geluk hebt’. Even voelde ik me triomfantelijk. Hoera, eindelijk een concreet
antwoord!
Korreltje
zout
Naderhand
besef ik natuurlijk dat ik deze uitspraak met een korreltje zout moet nemen. De
oncoloog, waar ik al 5 jaar onder behandeling ben, bevestigde dat. ‘Want, er is
immers zoveel onzeker. Verdraag je de volgende chemokuren? Slaan ze voldoende
aan? Ontstaat er tijdens de behandelingen niet op andere plekken nieuw
tumorweefsel? Of komen er andere complicaties bij? We weten het allemaal niet.
Maar wel goed dat je een realistisch beeld hebt’. Jaja, mijn verstandelijke Ik
snapt de boodschap, maar tegelijkertijd blijft het ook mega frustrerend. Want hoeveel
tijd hebben mijn liefsten en ik nog echt?
Betere
vraag: Hoe goed heb ik nog?
De bekende
longarts en schrijver Sander de Hosson, gespecialiseerd in palliatieve zorg,
bekijkt het vanuit een andere invalshoek. Je moet jezelf eigenlijk niet de
vraag stellen ‘Hoe lang heb ik nog? ‘maar ‘Hoe goed heb ik nog?’. Daarom pleit
hij tijdens bijeenkomsten, op social media en in zijn boek (3) voor ‘leven
toevoegen aan de dagen’ in plaats van ‘dagen toevoegen aan het leven’. Bij de
keuzes die behandelend artsen en patiënten samen maken zou dus het doel niet moeten
zijn om ons leven zo lang mogelijk te verlengen, maar om kwaliteit van leven te
vergroten. Niet langer maar kwalitatief goed leven dus!
Kloktijd
en belevingstijd
Voormalig
geestelijk verzorger, schrijver en veelgevraagd spreker Marinus van de Berg
schreef veel waardevolle boeken, o.a. het boek Rouwen in de tijd (4). Daarin
schrijft hij o.a. over kloktijd en belevingstijd. Het dagelijks leven van veel
mensen wordt geregeerd door de kloktijd (chronos), de tijd waarin met een oog
op de klok volgens planning allerlei activiteiten verrichten. De beleving van
tijd (kairos) verloopt echter anders. Wanneer je bijvoorbeeld wacht op een
belangrijke medische uitslag, duurt de tijd in je beleving soms heel lang. Wanneer
je gezellige tijd met anderen doorbrengt of wanneer je een goed boek leest,
gaat de tijd soms sneller voorbij dan je dacht.
Haasttijd
en vertraagde tijd
Leven in
kloktijd gaat vaak gepaard met haast. Want de klok dicteert hoe laat je de deur uit moet, bijvoorbeeld om op tijd op je werk te komen, de kinderen op tijd op school te krijgen, op tijd van het ene bij het andere overleg te komen, op tijd bij je sportles te zijn etc. Bij
serieus verlies van gezondheid kom je veelal in vertraagde tijd terecht. Gewone
dagelijkse dingen kosten dan meer tijd en energie, en je kan minder dingen op
een dag doen. Daardoor kan je een kloof ervaren tussen jouw wereld en die van
de mensen om je heen, waarin alles gewoon door lijkt te gaan alsof er niets is veranderd.
Langzaam
leven in de tussentijd
Mensen die
rouwen, bijvoorbeeld over verlies van gezondheid, verkeren volgens Van den Berg
in een tussentijd, tussen kloktijd
(haasttijd) en vertraagde tijd in. Een tijd waarin je opnieuw zin- en
betekenisgeving moet zoeken nadat belangrijke vanzelfsprekendheden zijn
weggevallen. Rouwen vereist dus de tijd nemen, vertragen en stilstaan. Van den
Berg pleit daarom voor langzaam leven, dat wil zeggen jezelf de tijd gunnen die
je nodig hebt om ‘te dealen’ met je verlies en weer om op verhaal te komen. Dat
kan ook eenzaam zijn. Want, hoe graag mensen je in tijden van tegenslag ook
nabij willen zijn, de echte verwerking moet je toch zelf doen. In eenzame tijd
dus.
Zoeken
naar houvast
‘Waarom deze rondleiding
langs diverse interessante deskundigen?‘ vraag je je misschien af? Wat voegt
dit eigenlijk toe?’ Voor mij best veel. Want het grotere besef van mijn
eindigheid maakt alles anders. Naast ervaringsverhalen van lotgenoten heb ik daarom
behoefte aan goede, inspirerende gidsen (zoals boven) die helpen te duiden waar
ik nu sta en die handreikingen bieden op mijn pad.
Mijn leven
in de tussentijd
Mijn huidige
leven speelt zich af in de tussentijd. De ongewisse tijd van houdbaarheidsdatum
onbekend. In die tussentijd gelden andere regels en heb ik andere behoeften dan
voorheen. Samengevat is dit nu mijn belangrijkste koers:
· Kostbare
tijd
Onze grootste valkuil in deze fase is schaarste-denken. Met als bijbehorende, belangrijkste valkuil-vragen: Hoeveel tijd heb ik nog? En: Wat wil je nu nog doen, voordat het straks niet meer kan? Met soms goedbedoelde adviezen om nu, nu het nog kan, mijn bucketlist, die ik overigens niet heb, af te werken. Het liefst voor de start van het volgende chemo-traject en sowieso voordat ik doodga. Denken en praten in termen van schaarste is echter beslist niet helpend. Ik word er verdrietig en gefrustreerd van.
Daarom probeer ik vanaf nu niet meer te spreken van schaarse tijd maar van kostbare tijd. Dat voelt positiever en geeft meer ruimte om mijn tijd te besteden aan wat er écht toe doet.
Daarom probeer ik vanaf nu niet meer te spreken van schaarse tijd maar van kostbare tijd. Dat voelt positiever en geeft meer ruimte om mijn tijd te besteden aan wat er écht toe doet.
· Kwali-tijd (Quality of life)
Waar wil ik mijn kostbare
tijd het liefst aan besteden? Best een ingewikkelde vraag, want kwaliteit van
leven heeft, net als een diamant, veel verschillende facetten en is bovendien veranderlijk.
Misschien wel het allerbelangrijkste: Spend time with people you love. Dus tijd
met mijn dochters, met lieve vriend(inn)en en familie. Daar word ik heel
gelukkig van. Zowel in goede als in mindere tijden. Tot de dood ons scheidt.
Nu maar hopen dat mijn liefsten, die veelal een vol kloktijd-leven hebben, ook voldoende tijd in hun eigen leven inplannen voor mijn QOL-behoefte.
(© privé-collectie, 2023)
· Stille
tijd, me-time
In deze fase heb ik meer
dan voorheen behoefte aan stille tijd. Tijd voor bezinning, meditatie, contact
met mijn ziel en God/ het grotere geheel. Tijd om terug te blikken, om dankbaar
te zijn voor alles wat het leven mij heeft gebracht en tijd om verdrietig te
zijn. Verdriet over dat mij geen lang leven meer is gegund en dat ik- net als
mijn moeder- een groot deel van het leven van mijn dochters niet meer zal meemaken.
Hopelijk helpt deze invulling van mijn stille tijd om mijn aardse leven vredig te
kunnen loslaten wanneer het mijn tijd is.
· Trage tijd
Door
late gevolgen van chemo ben ik al een paar jaar aan het vertragen, want door al
die behandelingen lukt het me al langere tijd niet meer om up-tempo, zoals
tijdens mijn oude, werkzame leven, te functioneren. De nieuwe chemokuren zullen
opnieuw een aanslag op mijn conditie zijn. Dus het is belangrijk om goed te
luisteren naar mijn lichaam en mijn dagelijks inspanningen daarop aan te passen.
Of soms helemaal niets te doen. Vertragen en stilstaan dus. Tijd verstrooien en
lummelen horen daar ook bij, zeker wanneer dat bijdraagt aan mijn kwaliteit van
leven.
· Alles heeft zijn tijd
Wij mensen denken dat we
alles in de hand hebben. Dus ook dat we ons leven en onze tijd kunnen managen.
Maar dat is een illusie. Want het leven is
verwarrend en vol onverwachtse gebeurtenissen. In het boek Prediker (5) vers 3:1-4
staat hierover geschreven: ‘God heeft alles wat er is de goede plaats in de tijd
gegeven’.
‘Voor alles wat er gebeurt is er een uur,
een
tijd voor alles wat er is onder de hemel.
Er
is een tijd om te baren
en
een tijd om te sterven,
een
tijd om te planten
en
een tijd om te rooien.
Er
is een tijd om te doden
en
een tijd om te helen,
een
tijd om af te breken
en
een tijd om op te bouwen.
Er
is een tijd om te huilen
en
een tijd om te lachen,
een
tijd om te rouwen
en
een tijd om te dansen’
‘Toch kan de mens het werk van God niet doorgronden. Voor de mens is niets goeds weggelegd behalve vrolijk te zijn en van het leven te genieten' (Prediker 3:11-15). Dat hoop ik dus nog geruime tijd van dit kostbare Godsgeschenk te mogen doen.
· Geluksmomenten
Maar wat is tijd eigenlijk
meer dan een aaneenschakeling van momenten? Betekenisvolle geluksmomenten kan
je op elk moment ervaren, als je je er maar voor open stelt. Ik hoop dat het me
tijdens het komende behandeltraject, ook op mindere dagen, blijft lukken om
steeds opnieuw geluksmomenten te ervaren. Dan blijft het leven voorlopig
ruimschoots de moeite waard! De tijd zal het ons leren🙏.
Lied: If I had time in a bottle (Jim Croce, 1972)
En jij?
Ben jij net
als ik palliatief? En bevind jij je net als ik in trage, tussentijd? Wat is in
deze fase voor jou kwaliteit van leven? Welke invulling geef jij daaraan?
Of voel je je als relatief gezond mens, ook geïnspireerd door deze blog? Wat spreekt jou daarin met name aan?
Ik ben
benieuwd naar je reactie!
Hartegroet,
Christa
Meer weten/lezen?
1. Obbema, F. Stervelingen. Met
portretten van S. Van Fleteren. Uitgeverij Atlas (2023) o.a. interview met Coen Haegens, journalist.
2. Haegens, K. Op zoek naar verstrooide
tijd. Uitgeverij Anbo/Anthos (2023)
4. Berg. M van den. Rouwen in de tijd.
Een zoektocht in het landschap van afscheid en verlies. Uitgeverij Ten
Hage (2018, 9e druk).
5. Nieuwe Bijbelvertaling, Prediker
(3:1-4 en 11-15). Nederlands Bijbelgenootschap, 2017 (10e druk).
6. Ben je benieuwd naar mijn eerdere
blogs, bijvoorbeeld over klein geluk en levenskunst ? klik dan hier: https://christablogt.blogspot.com/2021/11/blog-27-klein-geluk.html, https://christablogt.blogspot.com/2021/08/blog-24-levenskunst.html
Reacties
Een reactie posten