Voorjaar 2019 kreeg ik voor de 1e keer kanker. Ben daarvoor succesvol behandeld. Sinds medio 2022 is de kanker weer actief. Als ervaringsdeskundige en professional deel ik graag mijn levenslessen en tips over omgaan met kanker. Met lotgenoten, naasten, professionals en andere geinteresseerden. Je bent nooit alleen!
Blog 7: Sjaaltjesparade
Link ophalen
Facebook
X
Pinterest
E-mail
Andere apps
Van chemo’s word je kaal
Van chemo’s word je kaal. Maar niet altijd. Je kan vooraf een
inschatting ervan maken, gebaseerd op de soort en hoeveelheid cytostatica die ze je
toedienen. Even heb ikdaarom hoofdhuid-koeling
overwogen. Dan zit je gedurende al je chemo’s met een soort van ijsmuts op. Die
zorgt ervoor dat er minder chemostoffen in je haarwortels komen. Na bestudering
van de officiële informatiebronnen was ik er al snel uit: de statistische kans
op behoud van haar bleek bij mijn soort chemo’s tamelijk laag. En elke keer 8
uur lang een extreem koud hoofd zag ik eerlijk gezegd niet echt zitten. Dan
maar geen koeling. Dus ik werd inderdaad kaal.
Pruik, muts of sjaal?
Toen was de volgende vraag: Wat kan je zoal op je
hoofd doen wanneer je haar uitvalt? Aan keuzemogelijkheden geen gebrek. Op de oncologie-afdelingen
stonden rekken vol fleurige, uitnodigende folders van allerhande instanties en
leveranciers. Ook van mutsjes, sjaals en
pruiken. Zo mooi, je zou er bijna zin in krijgen!
Over de keuze heb ik niet zo lang nagedacht. Een
pruik leek me helemaal niks, want dat associeerde ik vooral met warm en
kriebelig en duur. (Sorry als ik daarmee anderen tekort doe, want de
meeste pruiken zijn inderdaad bijna niet van echt te onderscheiden). Het werden dus (kanker-)sjaaltjes
en mutsjes. Die blijken, als je even verder op internet zoekt, in overvloed te
koop. In allerlei soorten, maten en materialen. En bij veel verschillende
leveranciers. Qua hoofdbedekking ging er een nieuwe wereld voor me open.
Precies volgens het boekje, 17 dagen na mijn eerste chemo,
viel mijn haar uit. Gelukkig niet met grote plukken tegelijk, dat had me namelijk
best traumatisch geleken. Nee, het ging geleidelijk, elke dag een
beetje. Allengs werd mijn haar, dat ik nog even preventief in een kort
kapsel had laten knippen, steeds dunner. Niet alleen mijn hoofdhaar verdween
maar ook mijn wimpers en schaamhaar. Eigenlijk alles. Deels vond ik dat best oké:
3/4 jaar geen oksel- en schaamhaar of haartjes op je benen is als vrouw best fijn.
Zeker in de zomer.Maar elke dag dat
kale(nde), zieke hoofd in de spiegel was ook confronterend. En altijd een koud hoofd is beslist
niet aangenaam.
Maar welke dan?
Ik dacht ‘een goede voorbereiding is het halve werk’. Dus ruim
voor de eerste chemo had ik m’n eerste mutsjes in huis. ‘Kijk es, hoe goed die
me staan', zei ik tegen mijn vriendinnen, alsof het een verkleedpartijtje betrof, want toen ik had gewoon nog al mijn haar.
Daarna, toen mijn hoofd ten gevolge van de chemo’s steeds
kaler en kouder werd, werd het menens. Al
gauw had ik door dat mijn startvoorraad mutsjes en sjaaltjes beslist niet
toereikend was. Maar hoeveel heb je dan nodig en van welke soort? Zijn ze wel
warm genoeg? Kriebelen ze niet? En zijn ze niet te glad? En waar kan je die dan
het beste online kopen als je, zoals ik, te weinig energie hebt om zelf op pad
te gaan?
Na een oproepje in mijn netwerk kreeg ik van allerlei vriendinnen
en kennissen mooie, fleurige sjaals en met liefde zelf gebreide, zachte katoenen
mutsjes. Echt super lief! En ruimschoots genoeg om eindeloos mee te variëren.
Dus zo had ik elke dag en nacht voldoende hoofdverwarming èn werd elke dag ook een
beetje een modeshow.
Sjaaltjesparade
Die sjaaltjesparade heeft het vorig jaar flink opgefleurd. Want hoe fijn is het als je er, ondanks alles, toch nog een beetje leuk
uit ziet?! Dat is me vorig jaar best goed gelukt, al zeg ik het
zelf.Als tegenwicht tegen alle misère
heb ik vorig jaar bovendien een uitgebreide reeks selfies met
uiteenlopende hoofdbedekking gemaakt.Zowel om mijn eigen moreel op te krikken, als voor mijn
familie en vrienden.Soms ook als
bewuste positieve PR-strategie. Mijn inner circle- zo redeneerde ik namelijk- zat
niet altijd te wachten op berichten over hoe ziek, zwak en misselijk ik was.
Daarom stuurde ik af en toe ook als goed nieuws wat leuke 'Christa met sjaaltje/mutsje’-foto’s rond.
Sjaaltjesparade
Niet leuk
Maar was het allemaal leuk? Nee natuurlijk niet. Die leuke
sjaaltjes schiepen weliswaar een bijzondere band tussen mij en mijn
moslima-kennissen, maar maakten me ook overduidelijk een zichtbaar zieke
vrouw. Dat vond ik niet altijd fijn. Bij de voetbalwedstrijden van mijn jongste dochter was ik de enige moeder met een
kankersjaaltje langs de lijn. En op straat en in winkels was ik voor iedereen
een duidelijk herkenbare kankerpatiënt. Alle belangstelling en sympathie, ook van oppervlakkige kennissen was weliswaar hartverwarmend, maar ik wilde ook wel eens een dagje als gewoon mens in plaats van zieke aangesproken worden. Tsja, had ik dan misschien
toch een pruik moeten kiezen?? Ik weet het niet.
Koud
Het tweede nadeel was: kaal maakt koud. Mijn broer, die al jong
last kreeg van een wijkende haargrens, zei vorig jaar ‘joh, dat heb ik al sinds
mijn 30ste, ik slaap in de winter altijd met een muts op’. Dat vond
ik op een bepaalde manier wel troostrijk. Wat ik vooraf echter niet wist: ik had altijd koud. Niet alleen mijn hoofd, maar mijn
hele lichaam. Dag en nacht. Zomer en winter. Want door de chemo’s was mijn doorbloeding niet al te best. Wanneer
ik naar buiten ging, was één mutsje vaak niet genoeg. Daar waaide de wind gewoon
doorheen. Dan werden het er twee en soms nog een capuchon erbij. Echt
deprimerend vond ik dat. Daar kwam nog bij dat het koude zweet me regelmatig
uitbrak. Een vervelend bijverschijnsel van chemo’s en andere medicijnen. Dan
moesten alle extra lagen kleding en mutsjes weer uit en af. Tig keer op een
dag. Super irritant en vermoeiend. Zeker wanneer je je niet lekker voelt en al
hartstikke moe bent. Toen het me lukte om beter te accepteren dat dat alles er nou
eenmaal bij hoort, werd het iets dragelijker. En godzijdank ging het
uiteindelijk ook over: één maand na mijn laatste chemo ging mijn haar weer
groeien en de koude verdween beetje bij beetje uit mijn lichaam.
Complimenten
Elke dag stond ik me voor de spiegel te verbazen over mijn
nieuwe look: eerst kreeg ik korte spierwitte stekeltjes, daarna kleine
kroesachtige krullen en daarna een grote bos witgrijs golvend haar. Een flinke
verandering ten opzichte van daarvoor. Ik was -en ben- er
superblij mee! En ook dankbaar. Want eigenlijk is het wel een klein wonder dat
een lichaam zich na zoveel chemisch geweld toch weer herstelt.
Nog nooit heb ik trouwens zoveel complimenten over mijn haar
gekregen als toen (en nu). Dat was en is fijn om te ontvangen. Iedereen was
blij voor mij èn kennelijk vinden veel mannen kort grijs haar super sexy. Dat
is een leuke bonus 😊!
Ben je lotgenoot en herken je je in mijn verhaal? Of naaste
van iemand met kanker, professional of
anderszins geïnteresseerd? Ik ben benieuwd naar je reactie!
Wil je weten wat ik nog meer heb geleerd van mijn ziekte?
Lees dan ook mijn volgende blogs. Die gaan o.a. over dapperheid en over de schoonheid
van imperfectie.
·You are so beautiful. Unplugged versie (1974). Joe Cocker, soul en
blueszanger (1961-2014). Overleden aan longkanker. Oorspronkelijke versie door
Billy Preston (1974).
Wat een leuk blogje! Ik vond het kaal zijn ook een bijzondere ervaring. Van tevoren had ik een pruik laten maken. Die heb ik twee keer opgehad en ik vond het verschrikkelijk. Ik was bang dat anderen zouden zien dat het nep was en heb toen de rest van de tijd mutsjes gedragen. Nadeel van een pruik vond ik ook, dat op den duur toch wel te zien is dat je ziek bent, zeker toen mijn wenkbrouwen en wimpers er ook af waren. Waarschijnlijk kreeg jij ook carboplatin en paclitaxel? Want bij mij begon het uitvallen ook precies na 2 weken en ik heb het toen in één keer eraf laten scheren. Achteraf best rigoureus, maar ik wilde geen plukken en kale plekken.
Over het kaal zijn heb ik toen best veel blogs geschreven. Op de een of andere manier vond ik het wel een boeiend onderwerp weet ik nog. Ik heb zelfs foto's laten maken van mezelf door een beginnende fotograaf.
Hoi Heleen, dankjewel voor het delen van jouw ervaringen met kaal worden. Ben ook wel benieuwd naar jouw blogs van destijds. Wat er na chemo’s met je (hoofd)haar gebeurt, heeft inderdaad ook iets fascinerends. Maar ik hoop het nooit meer mee te maken.
Onverwachtse diagnose Het afgelopen jaar was ik ernstig ziek. In het voorjaar van 2019 kreeg ik onverwachts de diagnose eierstokkanker fase 3c, ofwel met uitzaaiingen in het buikvlies. Ik was toen 57 jaar en na een huwelijk van 15 jaar net weer op mezelf gaan wonen. Door mijn ziekte veranderde ik in heel korte tijd van een actieve, gezonde ondernemende vrouw in een ernstig ziek, zwak en labiel persoon. Vanaf toen werd mijn leven gedomineerd door onderzoeken, medische afspraken, ingrijpende behandelingen, pijn en heel veel pillen. Werken lukte al snel niet meer. Dus noodgedwongen en met pijn in mijn hart heb ik al mijn opdrachten overgedragen aan deskundige vakgenoten. Best wel onwerkelijk allemaal. Ik was opeens in een heel verkeerde film beland. Veel stapjes Sinds ik ziek ben geworden heb ik heel veel stappen - nou ja, kleine stapjes - gezet om weer te komen waar ik nu ben. Nu, bijna 1 jaar na mijn laatste behandeling, voel ik me gelukkig een stuk beter. Dat was hard werken. Ik ben
Hoe vaak kan een mens vallen en opstaan? Hoe blijf je hoopvol ook in moeilijke tijden? Hoe trek je jezelf elke keer opnieuw met je haren van de vloer wanneer je opnieuw bent gevallen? Hoe verhef je jezelf opnieuw na de zoveelste tegenslag? Ook wanneer je moe, ziek, zwak en verdrietig bent? Niet om jezelf of anderen te bewijzen dat je een veerkrachtig mens bent, maar omdat je beseft dat aangeslagen in de put blijven liggen niet de bedoeling van je leven is en omdat je jezelf een beter leven gunt. Daarover gaat deze 3 e (ena-laatste) blog in de reeks over vallen en opstaan. Opnieuw gevallen Precies in deze situatie bevind ik me nu. De tijdbom in mijn lichaam is opnieuw ontploft. De kanker is terug in mijn lichaam. Na bijna 3 jaar kankervrij ben ik opnieuw gevallen. En opnieuw is het beangstigend want mijn fysieke klachten nemen in rap tempo toe, dus ook mijn beperkingen en ik voel me niet goed. Oei, wat gaat dat snel. Eind juli maakte ik nog een fijne fietstocht in Nederland en een maa
Eerst kreeg mijn moeder het Mijn verhaal over kanker begint eigenlijk niet bij mij, maar bij mijn moeder. Zij stierf op 52-jarige leeftijd aan uitgezaaide darmkanker. Ik was toen 21, mijn broers 19 en 17 jaar. Dat was voor ons gezin een traumatische gebeurtenis. We waren er allemaal kapot van. Het voelde alsof mijn verdriet en gemis nooit over zouden gaan. En heel lang heb ik gedacht ‘ik word niet ouder dan 52’. Van verdriet naar vertrouwen Natuurlijk sleet mijn verdriet in de loop van de jaren en kon ik op een gegeven moment weer genieten van alle fijne nieuwe dingen in mijn leven: lieve partners, kinderen, interessant werk, goede vrienden, nieuwe hobby’s enzovoorts. Naarmate ik ouder werd kreeg ik langzamerhand meer vertrouwen in mijn levensverwachting. 70 of 75 worden leek me wel een haalbare kaart. Mijn opa en oma van moederszijde zijn immers 84 en 87 jaar geworden en mijn vader 85! Hier en nu Is er iets veranderd in mijn situatie waardoor ik in de loop van de tijd positiev
100% Om maar meteen met de deur in huis te vallen: het UWV heeft mij (voorlopig) 100% arbeidsongeschikt verklaard. Weliswaar met als prognose ‘verder herstel mogelijk’, maar toch niet fijn. Liever had ik hier willen schrijven dat ik weer helemaal fit en volop aan het werk ben. Maar niet dus. Dat is flink balen! Ik ben verdrietig en teleurgesteld. En tegelijkertijd ook opgelucht. Die mixed feelings en hoe hiermee om te gaan, deel ik graag met jullie. Dreigende bui Vanaf mijn 2 e ziektejaar zag ik de WIA-bui al hangen. Zo'n grote donkere wolk die je al van verre ziet aankomen en waarbij schuilen niet goed mogelijk is. Er ging iets dreigends en onvermijdelijks vanuit. Want na 104 weken houdt de Ziektewet echt op en dan volgt de WIA-keuring. Dat wil zeggen eerst een beoordelingsgesprek met een UWV-verzekeringsarts en daarna met een arbeidsdeskundige. Vooral het feit dat mensen die je niet kent op basis van 2 telefonisch interviews bepalen of ze jou wel/niet/in een bepaalde mat
Rottig behandeltraject Ken je dat gevoel? Dat je heel graag iets wil, maar niet met alle consequenties die daarbij horen? Bijvoorbeeld WEL een andere baan, maar NIET jezelf daarvoor hoeven in te spannen? WEL beter worden maar NIET dat rottige behandeltraject? Met mijn behandeltraject had ik het afgelopen jaar een haat-liefde verhouding. Wellicht een deel van mijn lezers ook? Daarom wil ik graag met jullie delen hoe ik me daarin staande heb gehouden. Kort samengevat was dit mijn behandeltraject: 3 lange chemodagen, 1 dag operatie - voor medisch geïnteresseerden ‘interval debulking plus HIPEC’ - en daarna nog 3 lange chemodagen. Oh ja, en ook nog 2 x een ascites drainage, diverse echo’s, CT-scans, inwendige gynaecologisch onderzoeken, een mammografie, heel veel bloedprikken en heel veel pillen. Ofwel anno 2019 het favoriete behandeltraject van gynaecologen voor eierstokkanker fase 3C. Wees gerust, ik ga jullie verder niet belasten met gedetailleerde medische shit. Daar is van
Eindigheid van het leven De eindigheid van mijn leven houdt me momenteel nogal bezig. Het tempo waarin de kanker steeds opnieuw terrein wint in mijn lichaam beangstigt me. Mijn houdbaarheidsdatum ligt daarom misschien dichterbij dan we vermoeden. Vandaar deze blog over schaarse, kostbare tijd. Gelukkig zijn er ook nog steeds behandelmogelijkheden. Die grijp ik dus graag aan. Binnenkort start mijn volgende chemotraject. Hopelijk blijf ik daardoor voorlopig nog even palliatief en word ik nog niet terminaal. De deskundigen Over tijd in relatie tot ziekte en sterfelijkheid zijn de afgelopen jaren mooie, wijze dingen geschreven. Om mezelf en jullie te inspireren en bemoedigen deel ik mijn vondsten graag met jullie. Zijnsvergetelheid Fokke Obbema, journalist, redacteur en schrijver, interviewde voor zijn nieuwste boek ‘Stervelingen’ (1) een aantal mensen over hun ervaringen met sterfelijkheid. Hij sprak o.a. met journalist, schrijver en redacteur Koen Haegens. Sinds een ingri
Wat een leuk blogje! Ik vond het kaal zijn ook een bijzondere ervaring. Van tevoren had ik een pruik laten maken. Die heb ik twee keer opgehad en ik vond het verschrikkelijk. Ik was bang dat anderen zouden zien dat het nep was en heb toen de rest van de tijd mutsjes gedragen. Nadeel van een pruik vond ik ook, dat op den duur toch wel te zien is dat je ziek bent, zeker toen mijn wenkbrouwen en wimpers er ook af waren. Waarschijnlijk kreeg jij ook carboplatin en paclitaxel? Want bij mij begon het uitvallen ook precies na 2 weken en ik heb het toen in één keer eraf laten scheren. Achteraf best rigoureus, maar ik wilde geen plukken en kale plekken.
BeantwoordenVerwijderenOver het kaal zijn heb ik toen best veel blogs geschreven. Op de een of andere manier vond ik het wel een boeiend onderwerp weet ik nog. Ik heb zelfs foto's laten maken van mezelf door een beginnende fotograaf.
Hoi Heleen, dankjewel voor het delen van jouw ervaringen met kaal worden. Ben ook wel benieuwd naar jouw blogs van destijds. Wat er na chemo’s met je (hoofd)haar gebeurt, heeft inderdaad ook iets fascinerends. Maar ik hoop het nooit meer mee te maken.
BeantwoordenVerwijderen