Voorjaar 2019 kreeg ik voor de eerste keer kanker. Medio 2022 een recidief en medio 2023 opnieuw. Als ervaringsdeskundige en professional deel ik graag mijn levenslessen en tips over omgaan met kanker. Met lotgenoten, naasten, professionals en andere geinteresseerden. Je bent nooit alleen!
BLOG 15: Op weg naar Pasen
Link ophalen
Facebook
Twitter
Pinterest
E-mail
Andere apps
Heftigste 40-dagentijd Pasen 2019 staat in mijn geheugen gegrift als één van de
heftigste periodes in mijn leven. En de Stille Week die daaraan vooraf ging
eigenlijk ook. In die week kreeg ik namelijk mijn eerste chemo, werd ik daarna
heel ziek én was ik heel verdrietig en bang. Want, zo aan het begin van mijn
behandeltraject, was er nog veel onzeker
over het verdere verloop van mijn ziekte en genezing. Ik vroeg met toen serieus
af of ik het volgende voorjaar wel zou halen. Verstandelijk gezien weet ik dat
angst een slechte raadgever is, maar toen was die levensgroot. Nu, bijna twee 40-dagentijden
verder, haal ik opgelucht adem, want: ik heb alle beproevingen doorstaan en ik
ben er nog! Een grote reden tot vreugde en dankbaarheid!
Veel main life events
De 40-dagentijd is voor mij persoonlijk al jarenlang een
bijzonder tijd. Niet zozeer vanwege mijn christelijke opvoeding maar omdat veel
belangrijke gebeurtenissen in mijn leven, toevallig of niet, in de 40-dagentijd
en de Paastijd hebben plaatsgevonden. Vreugdevolle en verdrietige
gebeurtenissen, zoals het einde van een lange relatie, ernstige ziekte in de familie, opnieuw verliefd worden, onze trouwdienst en
de doop van onze jongste dochter op Palmzondag. Een feestelijkere intocht kon eigenlijk
niet! Maar waarom nou juist in de 40-dagentijd
bij mij kanker geconstateerd moest worden?? Daar kan ik met mijn gezond
verstand niet bij. Nog een main life event in deze toch al geladen periode erbij.
Opmerkelijke parallellen
Op de woensdag in de Stille week kreeg ik mijn eerste chemo.
De dag erna was ik vermoeid maar dankzij de dexamethason
(anti-misselijkheidsmedicijn met als bijwerking hoge hartslag en onrust) nog behoorlijk actief. Op Goede Vrijdag kwam
de mokerslag. Algehele malaise, misselijk en doodmoe. Dat mijn persoonlijke
lijden zo parallel liep met het lijden en de kruisweg van Jezus maakte de
Stille Week een stuk heftiger. Daarom zag ik ook extra uit naar Pasen. In de hoop dat mij na mijn ziekte ook herrijzenis gegund zou zijn. Niet zoals bij Jezus in de vorm van opstaan uit de dood maar door wonderbaarlijke genezing. Sommige mensen vinden deze vergelijking misschien
hoogmoedig, maar ik beleefde het in in ieder geval zo.
Bakens
En wat is dan je houvast, wanneer je zo ziek bent? Voor
mij waren Taizé-liederen een troostrijk baken.Die liederen luisterde ik eindeloos. ’s Morgens tijdens het douchen en daarna,
wanneer ik ziek, zwak en misselijk op de bank of op bed lag.En elke keer opnieuw putte ik daar weer hoop
uit. Ook al wist ik lang niet altijd wat
ze in al die verschillende talen zongen.
De kerkdienst op Paaszondag in onze mooie grote, 15-eeuwse Kerk,
was ook zo’n baken. Hoe graag had ik niet persoonlijk bij die viering willen zijn! Om samen met mede-kerkgenoten te vieren dat Jezus
uit de dood is op gestaan. Maar helaas. Na een beroerde nacht heb ik de kerkdienst op paaszondag liggend op de bank via de kerkradio bijgewoond. Want life-streams bestonden in onze
kerk toen nog niet. Op afstand was ik er toch een beetje bij.
Mijn vrienden en familie waren mijn derde houvast. Zij zijn me in de periode dat ik ziek was heel nabij
geweest en hebben steeds liefdevol voor me gezorgd. Net als Jezus met mooie
daden van barmhartigheid. Om dat te mogen ontvangen was een groot geschenk.
Pasen 2021
Nu zijn we opnieuw onderweg naar Pasen. Ik denk aan de
40-dagentijden van de afgelopen jaren, ik luister opnieuw naar Taizé-liederen
en ik lees elke dag een stukje uit de Petrus- 40-dagentijd-kalender. Ook een
bron van kracht en inspiratie. Een paar teksten raken me in het bijzonder. Bijvoorbeeld
over de Exodus uit Egypte en het volk dat dorstte naar water. En de mooie
symboliek hierachter: Het water staat immers voor Gods aanwezigheid. En voor het
verlangen naar troost en iets wat ons laaft. Net als in Psalm 42: Mijn ziel
dorst naar God. En ik luister net als 2 jaar geleden naar het mooie Taizé-lied ‘De
Noche’. En ik schiet, net als toen, vol. ‘Wij gaan door de nacht door het duister, op
zoek naar levend water’. Naar Gods nabijheid. God die ons ziet en er altijd
voor ons is.
De Noche
(Taize-lied)
En jij?
Hoe ervaar jij als lotgenoot, naaste van iemand met kanker of anderszins
belangstellende lezer ‘Op weg naar Pasen’?
Mooi, deze woorden in de aanloop naar Pasen. Dat aanvankelijk moeilijk te doorgronden Bijbelteksten door levenservaring gaan leven, herken ik wel. Het maakt die teksten betekenisvol en troostend, alsof de schrijver ervan ze tijdens eigen 'main live events' heeft opgetekend.
Dankjewel voor je reactie! Onze levens zijn weliswaar uniek, maar de emoties rondom grote gebeurtenissen universeel. Dus ik bevind me in goed gezelschap van velen die zich net als ik verheugen op het licht!
Mozes en het Volk liepen drie dagen door de woestijn, en zij vonden geen water. Toen kwamen ze aan bij Mara. Daar was water, maar het was bitter. Mozes gooide er, op aanwijzing van de Heere, een stuk hout in. Toen was het water weer te drinken; het was zoet geworden. Het staat symbolisch voor de Menswording (hout) en de Opstanding van de Christus. Want Hij is het Levende Water. Wie van Hem drinkt, krijgt nooit meer dorst, oftewel heeft eeuwig leven. Wij hoeven niet te dorsten, en niet te zoeken naar Water ‘Kom, zegt Hij, ’Laat wie dorst heeft komen; laat wie dat wil vrij drinken van het water dat leven geeft’. Leven staat in de Bijbel synoniem voor Licht. Juist in donkere dagen in ons leven zouden wij drinken van Hem. Het lied is kippevel- práchtig Christa…
Dankjewel voor je uitleg over de betekenisvolle symboliek van hout, water, licht, leven en geloof, Sylvia! Mooi dat alles zo verbonden is. Mensen in het geloof en met elkaar.
Onverwachtse diagnose Het afgelopen jaar was ik ernstig ziek. In het voorjaar van 2019 kreeg ik onverwachts de diagnose eierstokkanker fase 3c, ofwel met uitzaaiingen in het buikvlies. Ik was toen 57 jaar en na een huwelijk van 15 jaar net weer op mezelf gaan wonen. Door mijn ziekte veranderde ik in heel korte tijd van een actieve, gezonde ondernemende vrouw in een ernstig ziek, zwak en labiel persoon. Vanaf toen werd mijn leven gedomineerd door onderzoeken, medische afspraken, ingrijpende behandelingen, pijn en heel veel pillen. Werken lukte al snel niet meer. Dus noodgedwongen en met pijn in mijn hart heb ik al mijn opdrachten overgedragen aan deskundige vakgenoten. Best wel onwerkelijk allemaal. Ik was opeens in een heel verkeerde film beland. Veel stapjes Sinds ik ziek ben geworden heb ik heel veel stappen - nou ja, kleine stapjes - gezet om weer te komen waar ik nu ben. Nu, bijna 1 jaar na mijn laatste behandeling, voel ik me gelukkig een stuk beter. Dat was hard werken. Ik ben
Hoe vaak kan een mens vallen en opstaan? Hoe blijf je hoopvol ook in moeilijke tijden? Hoe trek je jezelf elke keer opnieuw met je haren van de vloer wanneer je opnieuw bent gevallen? Hoe verhef je jezelf opnieuw na de zoveelste tegenslag? Ook wanneer je moe, ziek, zwak en verdrietig bent? Niet om jezelf of anderen te bewijzen dat je een veerkrachtig mens bent, maar omdat je beseft dat aangeslagen in de put blijven liggen niet de bedoeling van je leven is en omdat je jezelf een beter leven gunt. Daarover gaat deze 3 e (ena-laatste) blog in de reeks over vallen en opstaan. Opnieuw gevallen Precies in deze situatie bevind ik me nu. De tijdbom in mijn lichaam is opnieuw ontploft. De kanker is terug in mijn lichaam. Na bijna 3 jaar kankervrij ben ik opnieuw gevallen. En opnieuw is het beangstigend want mijn fysieke klachten nemen in rap tempo toe, dus ook mijn beperkingen en ik voel me niet goed. Oei, wat gaat dat snel. Eind juli maakte ik nog een fijne fietstocht in Nederland en een maa
Eerst kreeg mijn moeder het Mijn verhaal over kanker begint eigenlijk niet bij mij, maar bij mijn moeder. Zij stierf op 52-jarige leeftijd aan uitgezaaide darmkanker. Ik was toen 21, mijn broers 19 en 17 jaar. Dat was voor ons gezin een traumatische gebeurtenis. We waren er allemaal kapot van. Het voelde alsof mijn verdriet en gemis nooit over zouden gaan. En heel lang heb ik gedacht ‘ik word niet ouder dan 52’. Van verdriet naar vertrouwen Natuurlijk sleet mijn verdriet in de loop van de jaren en kon ik op een gegeven moment weer genieten van alle fijne nieuwe dingen in mijn leven: lieve partners, kinderen, interessant werk, goede vrienden, nieuwe hobby’s enzovoorts. Naarmate ik ouder werd kreeg ik langzamerhand meer vertrouwen in mijn levensverwachting. 70 of 75 worden leek me wel een haalbare kaart. Mijn opa en oma van moederszijde zijn immers 84 en 87 jaar geworden en mijn vader 85! Hier en nu Is er iets veranderd in mijn situatie waardoor ik in de loop van de tijd positiev
100% Om maar meteen met de deur in huis te vallen: het UWV heeft mij (voorlopig) 100% arbeidsongeschikt verklaard. Weliswaar met als prognose ‘verder herstel mogelijk’, maar toch niet fijn. Liever had ik hier willen schrijven dat ik weer helemaal fit en volop aan het werk ben. Maar niet dus. Dat is flink balen! Ik ben verdrietig en teleurgesteld. En tegelijkertijd ook opgelucht. Die mixed feelings en hoe hiermee om te gaan, deel ik graag met jullie. Dreigende bui Vanaf mijn 2 e ziektejaar zag ik de WIA-bui al hangen. Zo'n grote donkere wolk die je al van verre ziet aankomen en waarbij schuilen niet goed mogelijk is. Er ging iets dreigends en onvermijdelijks vanuit. Want na 104 weken houdt de Ziektewet echt op en dan volgt de WIA-keuring. Dat wil zeggen eerst een beoordelingsgesprek met een UWV-verzekeringsarts en daarna met een arbeidsdeskundige. Vooral het feit dat mensen die je niet kent op basis van 2 telefonisch interviews bepalen of ze jou wel/niet/in een bepaalde mat
Rottig behandeltraject Ken je dat gevoel? Dat je heel graag iets wil, maar niet met alle consequenties die daarbij horen? Bijvoorbeeld WEL een andere baan, maar NIET jezelf daarvoor hoeven in te spannen? WEL beter worden maar NIET dat rottige behandeltraject? Met mijn behandeltraject had ik het afgelopen jaar een haat-liefde verhouding. Wellicht een deel van mijn lezers ook? Daarom wil ik graag met jullie delen hoe ik me daarin staande heb gehouden. Kort samengevat was dit mijn behandeltraject: 3 lange chemodagen, 1 dag operatie - voor medisch geïnteresseerden ‘interval debulking plus HIPEC’ - en daarna nog 3 lange chemodagen. Oh ja, en ook nog 2 x een ascites drainage, diverse echo’s, CT-scans, inwendige gynaecologisch onderzoeken, een mammografie, heel veel bloedprikken en heel veel pillen. Ofwel anno 2019 het favoriete behandeltraject van gynaecologen voor eierstokkanker fase 3C. Wees gerust, ik ga jullie verder niet belasten met gedetailleerde medische shit. Daar is van
Knauw voor mijn zelfbeeld Door kanker heeft mijn zelfbeeld een flinke knauw gekregen. Alles wat daarvoor vanzelfsprekend was, lukte door mijn ziekte niet meer of maar heel beperkt. Veel dingen waaraan ik voorheen mijn identiteit ontleende (werken, gezinsleven, huishouden runnen, sporten, een actief sociaal leven leiden, hobby’s etc.) vielen opeens weg. Mijn positieve zelfbeeld kalfde daardoor snel af. Want ik voldeed niet meer aan mijn eigen norm van een goede functionerend, geslaagd persoon. Wat erin hakte Twee dingen hakten er met name flink in. Ten eerste dat ik te ziek was om voor mijn tienerdochter te kunnen zorgen. Daardoor voelde ik me als moeder tekortschieten. Ten tweede dat ik niet meer kon werken. Voor mijn gevoel telde ik daardoor maatschappelijk niet meer mee. Beide vond ik heel pijnlijk. Voor het eerste hebben mijn ex-man en ik een praktische oplossing gevonden: onze dochter ging fulltime bij haar vader wonen. Dat was voor haar een stabielere, minder belastende om
Mooi, deze woorden in de aanloop naar Pasen. Dat aanvankelijk moeilijk te doorgronden Bijbelteksten door levenservaring gaan leven, herken ik wel. Het maakt die teksten betekenisvol en troostend, alsof de schrijver ervan ze tijdens eigen 'main live events' heeft opgetekend.
BeantwoordenVerwijderenDankjewel voor je reactie! Onze levens zijn weliswaar uniek, maar de emoties rondom grote gebeurtenissen universeel. Dus ik bevind me in goed gezelschap van velen die zich net als ik verheugen op het licht!
VerwijderenMozes en het Volk liepen drie dagen door de woestijn, en zij vonden geen water. Toen kwamen ze aan bij Mara. Daar was water, maar het was bitter. Mozes gooide er, op aanwijzing van de Heere, een stuk hout in. Toen was het water weer te drinken; het was zoet geworden. Het staat symbolisch voor de Menswording (hout) en de Opstanding van de Christus. Want Hij is het Levende Water. Wie van Hem drinkt, krijgt nooit meer dorst, oftewel heeft eeuwig leven. Wij hoeven niet te dorsten, en niet te zoeken naar Water ‘Kom, zegt Hij, ’Laat wie dorst heeft komen; laat wie dat wil vrij drinken van het water dat leven geeft’. Leven staat in de Bijbel synoniem voor Licht. Juist in donkere dagen in ons leven zouden wij drinken van Hem. Het lied is kippevel- práchtig Christa…
BeantwoordenVerwijderenDankjewel voor je uitleg over de betekenisvolle symboliek van hout, water, licht, leven en geloof, Sylvia! Mooi dat alles zo verbonden is. Mensen in het geloof en met elkaar.
BeantwoordenVerwijderen