Voorjaar 2019 kreeg ik voor de 1e keer kanker. Ben daarvoor succesvol behandeld. Sinds medio 2022 is de kanker weer actief. Als ervaringsdeskundige en professional deel ik graag mijn levenslessen en tips over omgaan met kanker. Met lotgenoten, naasten, professionals en andere geinteresseerden. Je bent nooit alleen!
Blog 49: Uitbehandeld? Hoezo?
Link ophalen
Facebook
Twitter
Pinterest
E-mail
Andere apps
Tegenvallend
nieuws
Mijn laatste
chemokuur blijkt niet aan te slaan. Dat is een flinke tegenvaller. Met mijn
oncoloog heb ik de mogelijke behandelscenario’s doorgesproken. Er zijn er twee:
nog een ander, laatste chemomiddel uit het vecht-tegen-de kanker-protocol
proberen of alleen nog maar klacht-gericht behandelen. Voor mij geen moeilijke
beslissing. Na 5,5 jaar kanker-topsport ben inmiddels behoorlijk behandel moe
en breng ik het domweg niet meer op om mezelf nogmaals op te peppen voor minimaal
nog 3 chemorondes. De voordelen (max 20% kans dat het aanslaat) wegen gewoon
niet meer op tegen de krachtinspanning die elke kuur fysiek, mentaal en
emotioneel van mij vergt. Dus ik kies nu voor leven toevoegen aan de dagen in
plaats van dagen toevoegen aan het leven.
Overgedragen
Vanaf nu ben
ik overgedragen aan mijn huisarts, dokter M. Al 6 jaar is zij mijn
huisarts, een fijne gesprekspartner. Ik heb veel vertrouwen in haar
deskundigheid. Zij is vanaf nu mijn eerste aanspreekpunt bij voorkomende kwalen
als gevolg van mijn voortschrijdende ziekte. Op basis van de CT-scan van 4
weken geleden is er volgens mijn oncoloog echter geen reden om op korte termijn
acute problemen te verwachten. Dat is geruststellend, maar ook schijnzekerheid,
zo realiseer ik me. Maar goed, je hebt toch iets nodig om je aan vast te
klampen. Dus dat doe ik dan maar aan dit zinnetje.
Tijdens het
overdrachtsgesprek hebben we vooral gesproken over de behandelkant van mogelijk
optredende kanker gerelateerde klachten. Zo te horenkunnen ze nog wel het een en ander doen om
eventuele klachten te verlichten of, in medisch jargon ‘mijn comfort te
vergroten’. Maar één ding is zeker, er volgt geen Happy End.
Onverwachts
Dan zegt
dokter M opeens: ‘Je bent nu uitbehandeld’. Die had ik niet zien aankomen.
Uitbehandeld, hoezo? Ik schrik ervan en word boos en verdrietig
tegelijkertijd. Hoezo durft zij als mijn huisarts dit woord überhaupt in haar
mond te nemen, fulmineer ik tegen haar. Uitbehandeld ben ik pas wanneer ik mijn
laatste adem heb uitgeblazen! En voorlopig ben ik dat nog helemaal niet van
plan!
Daarna schiet
ik vol. Uitbehandeld klinkt alsof alle hoop is opgegeven, of er ook niks meer
te behandelen is en, erger nog, of ze me in de steek laat. Ik snap het niet. We
hebben toch zojuist besproken welke klacht-gerelateerde behandelmogelijkheden
er nog wél zijn? Beseft dokter M niet hoe erg het is dat zij dit woord
gebruikt?
Excuses
Rustig en
vriendelijk hoort dokter M mijn emotionele reactie en betoog aan, is daarna
even stil en biedt vervolgens haar excuses aan. Niet als formaliteit maar
oprecht vanuit haar hart. Apologies accepted. Daardoor voel ik me weer gezien
als mens én in contact. Zo belangrijk! Zeker op het steeds korter wordende pad
waarop ik me nu bevind, met zoveel onzekerheden over wat, wanneer en hoe. Juist
nú heb ik zorgverleners nodig die mij niet alleen medisch maar ook in het
contact nabij zijn. Haar oprechte excuses geven mij in ieder geval voldoende
vertrouwen voor het vervolg van mijn patient-journey.
Niet de
eerste keer
Dit is niet
de eerste keer dat ik het misplaatste woord ‘uitbehandeld’ hoor. De vorige keer
was twee jaar geleden op de afdeling Radiologie tijdens het aanprikken voor een
CT-scan. Opeens zei één van de twee
radiologiemedewerkers doodleuk, terwijl ze probeerde een naald in een van mijn
inmiddels door chemokuren nogal beschadigde aderen te prikken: ‘Oh, u bent dus uitbehandeld’.
Er kwam nog net geen stoom uit mijn oren toen ik reageerde ‘Ik ben helemaal
niet uitbehandeld. Ik zit in een chemotraject en deze scan is bedoeld om de
effecten daarvan te meten’. Wat een foute zin en wat een beroerde tijd en plek.
Want liggend op zo’n CT-plank met een infuus in je arm ben je tamelijk
weerloos. Je kan niet wegrennen, laat staan terug meppen. Dan maar verbaal. Ik
kom immers niet voor niks uit een verbaal nest.
De oudere
radiologie-collega snapte de gevoeligheid van dit woord meteen en deed vanaf
dat moment haar stinkende best om te tonen dat ‘uitbehandeld’ inderdaad niet
een handig woord is. En dat er inderdaad nog mogelijkheden zijn, want ik zit immers nog in een behandeltraject.
Over mijn hoofd heen was ze zo dus ook bezig haar collega bij te scholen.
Dankjewel!
Nu is de
situatie anders, want ik word niet meer met chemo, pillen of bestraling volgens
het ‘vecht-tegen-kanker-protocol’ behandeld. Maar elk middel of interventie die
mijn huisarts, gynaecoloog, oncoloog of radioloog bedenken om mijn klachten te
verminderen, is ook een vorm van behandelen. Dus ik ben nog niet uitbehandeld!
Knagend
woord
Het woord
‘uitbehandeld’ blijft echter aan me knagen. Hoe komt het dat allerlei medische
behandelaars, inclusief mijn fijne
huisarts dokter M, dit woord schijnbaar argeloos eruit floepen? Hebben ze dan niet in hun opleiding geleerd
dat taal, zeker in deze fase, juist zo ontzettend belangrijk is? Door de goede
woorden te kiezen kan je patiënten enorm bemoedigen of juist (onbedoeld) enorm
in de steek laten. Dat laatste is toch vast niet hun bedoeling?!
Palliatieve boegbeelden
Met mijn
ergernis over dit woord ben ik in goed gezelschap. Sander de Hosson, longarts,
oprichter van Carend en een belangrijk boegbeeld van de palliatieve zorg in Nederland,
is daarbij mijn grote inspiratiebron. ‘Ook als je niet meer beter wordt,
verdien je de beste zorg! Ook wanneer genezing niet meer mogelijk is’. Alhoewel
de intenties van veel medische professionals ongetwijfeld goed zijn, valt er op
het vlak van palliatieve zorg in Nederland volgens Carend en het Nationaal
programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) nog wel winst te behalen. Schrappen van
het woord ‘uitbehandeld’ hoort daar ook bij.
Palliatieve
Zorg Nederland (PZNL) organiseerde er in maart en december 2023 zelfs een landelijke
campagne over: ‘Ongeneeslijk ziek. Niet uitbehandeld’. Saskia
Teunissen (voorzitter vande
stuurgroep Nationaal Programma Palliatieve Zorg II, tevens hoogleraar
palliatieve zorg en hospicezorg bij
UMC Utrecht) formuleerde het als volgt: ‘Toegang tot palliatieve zorg begint met het
gebruik van de juiste woorden. Een woord als ‘uitbehandeld’ blokkeert die
toegang en geeft het gevoel van eenzaamheid en buitengesloten worden. Daardoor krijgen
mensen die ongeneeslijk ziek zijn maar in beperkte mate toegang tot de
palliatieve behandelingen die wél beschikbaar zijn’. Ofwel omdat het voor zorgverleners
niet vanzelfsprekend is om die mogelijkheden onder de aandacht te brengen,
ofwel omdat patiënten die van hun arts de boodschap ‘uitbehandeld’ krijgen niet meer om medische
hulp (durven te) vragen. Hoe triest is dat! Er is dus inderdaad nog volop werk te
doen aan de Palliatieve Zorg in Nederland!
Patiëntenperspectief
Ook mijn
collega-vrijwilligers van Stichting Olijf (en andere patiënten-verenigingen) geven
regelmatig in ziekenhuizen voorlichting en scholing aan artsen en verpleegkundigen over hoe
wij als patiënten de medische wereld beleven, hoe wij onze ziekte ervaren en
wat wij van hen nodig hebben om ons in dit alles staande te houden. Niet alleen
in de vorm van goede, gepersonaliseerde zorg maar ook met een warm menselijk
luisterend oor en de juiste woordkeuze van onze behandelaars. Wij helpen jullie
graag daarbij!
Mijn
missie
Fysiek ga ik
weliswaar achteruit, maar mijn heilige vuur is nog zeker niet gedoofd. Voorlopig
blijf ik dus vanuit mijn patiëntperspectief mijn behandelaars feedback geven.
Om hen complimenten te geven wanneer ze echt de tijd nemen voor een goed
gesprek en ze goed tussen de regels door luisteren naar deze, niet alleen
strijdbare maar ook kwetsbare vrouw. En ook om hen kritische feedback te geven,
wanneer ik vind dat ze hun medische jargon en patiëntbenadering te weinig
afstemmen op mij als mens.
Zo blijven we
ook in deze fase van elkaar leren. Niet altijd gemakkelijk. Maar voorlopig
blijft learning on the job mijn favoriete leerstijl!
En jij?
Vind jij het
woord ‘uitbehandeld’ net als ik ook een ontmoedigend woord? Wat is jouw manier
om daarmee om te gaan? Welke tips heb jij voor lotgenoten en behandelaars?
Hartegroet,
Christa
Kinderliedje: Ziek
(DD company, Kids Songs, Minidisco
(2011)
Ik ben ziek.
Ik moet naar
de dokter.
Wat zou het
zijn?
Dokter, stop
eens even,
wat bent u nu
van plan?
Meer
weten?
·Hosson, S de en Quaegebeur, E. Leven
toevoegen aan de dagen. Van slechtnieuws gesprek tot laatste adem en rouw- hoe
een stervensproces verloopt. Singel Uitgeverijen (2023)
Wat een vreselijke uitspraak uitbehandeld als je nog te leven hebt. Het voelt als een dolksteek diep in je hart. Het snijd je door hart en ziel. In eens ben je geen medemens meer. Verloren en aan je lot overgelaten. Mijn lotgenoot vriendin werd ook zo benadered door haar behandeld oncoloog en dat raakte mij ook diep. Ik werd heel boos. Zelf heb ik 2 jaar geleden contact gezocht met het palliatief team van de thuiszorg ter voorbereiding voor wat er komt vroeg of laat. Ik heb dat als heel fijn en verhelderend ervaren. Ik wens je heel veel goede dagen toe en lieve toegewijde mensen om je heen. Gods onmisbare zegen. Dank voor het delen. Liefs Christine Voorburg
Hallo Christine, dank voor je berichtje en je goede wensen. Hetzelfde wens ik jou bij deze toe! Op basis van jouw reactie en die van anderen, is het duidelijk dat veel meer kankerpatienten 'uitbehandeld' een naar woord vinden. De psychologische impact van deze term wordt denk ik door veel mensen (behandelaars, naasten etc.) onderschat. Dus hier ligt voor individuele patiënten, patiëntenorganisaties en zorgjnstellingen een belangrijke educatieve taak. Woorden doen er toe!
Onverwachtse diagnose Het afgelopen jaar was ik ernstig ziek. In het voorjaar van 2019 kreeg ik onverwachts de diagnose eierstokkanker fase 3c, ofwel met uitzaaiingen in het buikvlies. Ik was toen 57 jaar en na een huwelijk van 15 jaar net weer op mezelf gaan wonen. Door mijn ziekte veranderde ik in heel korte tijd van een actieve, gezonde ondernemende vrouw in een ernstig ziek, zwak en labiel persoon. Vanaf toen werd mijn leven gedomineerd door onderzoeken, medische afspraken, ingrijpende behandelingen, pijn en heel veel pillen. Werken lukte al snel niet meer. Dus noodgedwongen en met pijn in mijn hart heb ik al mijn opdrachten overgedragen aan deskundige vakgenoten. Best wel onwerkelijk allemaal. Ik was opeens in een heel verkeerde film beland. Veel stapjes Sinds ik ziek ben geworden heb ik heel veel stappen - nou ja, kleine stapjes - gezet om weer te komen waar ik nu ben. Nu, bijna 1 jaar na mijn laatste behandeling, voel ik me gelukkig een stuk beter. Dat was hard werken. Ik ben
Hoe vaak kan een mens vallen en opstaan? Hoe blijf je hoopvol ook in moeilijke tijden? Hoe trek je jezelf elke keer opnieuw met je haren van de vloer wanneer je opnieuw bent gevallen? Hoe verhef je jezelf opnieuw na de zoveelste tegenslag? Ook wanneer je moe, ziek, zwak en verdrietig bent? Niet om jezelf of anderen te bewijzen dat je een veerkrachtig mens bent, maar omdat je beseft dat aangeslagen in de put blijven liggen niet de bedoeling van je leven is en omdat je jezelf een beter leven gunt. Daarover gaat deze 3 e (ena-laatste) blog in de reeks over vallen en opstaan. Opnieuw gevallen Precies in deze situatie bevind ik me nu. De tijdbom in mijn lichaam is opnieuw ontploft. De kanker is terug in mijn lichaam. Na bijna 3 jaar kankervrij ben ik opnieuw gevallen. En opnieuw is het beangstigend want mijn fysieke klachten nemen in rap tempo toe, dus ook mijn beperkingen en ik voel me niet goed. Oei, wat gaat dat snel. Eind juli maakte ik nog een fijne fietstocht in Nederland en een maa
Eerst kreeg mijn moeder het Mijn verhaal over kanker begint eigenlijk niet bij mij, maar bij mijn moeder. Zij stierf op 52-jarige leeftijd aan uitgezaaide darmkanker. Ik was toen 21, mijn broers 19 en 17 jaar. Dat was voor ons gezin een traumatische gebeurtenis. We waren er allemaal kapot van. Het voelde alsof mijn verdriet en gemis nooit over zouden gaan. En heel lang heb ik gedacht ‘ik word niet ouder dan 52’. Van verdriet naar vertrouwen Natuurlijk sleet mijn verdriet in de loop van de jaren en kon ik op een gegeven moment weer genieten van alle fijne nieuwe dingen in mijn leven: lieve partners, kinderen, interessant werk, goede vrienden, nieuwe hobby’s enzovoorts. Naarmate ik ouder werd kreeg ik langzamerhand meer vertrouwen in mijn levensverwachting. 70 of 75 worden leek me wel een haalbare kaart. Mijn opa en oma van moederszijde zijn immers 84 en 87 jaar geworden en mijn vader 85! Hier en nu Is er iets veranderd in mijn situatie waardoor ik in de loop van de tijd positiev
100% Om maar meteen met de deur in huis te vallen: het UWV heeft mij (voorlopig) 100% arbeidsongeschikt verklaard. Weliswaar met als prognose ‘verder herstel mogelijk’, maar toch niet fijn. Liever had ik hier willen schrijven dat ik weer helemaal fit en volop aan het werk ben. Maar niet dus. Dat is flink balen! Ik ben verdrietig en teleurgesteld. En tegelijkertijd ook opgelucht. Die mixed feelings en hoe hiermee om te gaan, deel ik graag met jullie. Dreigende bui Vanaf mijn 2 e ziektejaar zag ik de WIA-bui al hangen. Zo'n grote donkere wolk die je al van verre ziet aankomen en waarbij schuilen niet goed mogelijk is. Er ging iets dreigends en onvermijdelijks vanuit. Want na 104 weken houdt de Ziektewet echt op en dan volgt de WIA-keuring. Dat wil zeggen eerst een beoordelingsgesprek met een UWV-verzekeringsarts en daarna met een arbeidsdeskundige. Vooral het feit dat mensen die je niet kent op basis van 2 telefonisch interviews bepalen of ze jou wel/niet/in een bepaalde mat
Rottig behandeltraject Ken je dat gevoel? Dat je heel graag iets wil, maar niet met alle consequenties die daarbij horen? Bijvoorbeeld WEL een andere baan, maar NIET jezelf daarvoor hoeven in te spannen? WEL beter worden maar NIET dat rottige behandeltraject? Met mijn behandeltraject had ik het afgelopen jaar een haat-liefde verhouding. Wellicht een deel van mijn lezers ook? Daarom wil ik graag met jullie delen hoe ik me daarin staande heb gehouden. Kort samengevat was dit mijn behandeltraject: 3 lange chemodagen, 1 dag operatie - voor medisch geïnteresseerden ‘interval debulking plus HIPEC’ - en daarna nog 3 lange chemodagen. Oh ja, en ook nog 2 x een ascites drainage, diverse echo’s, CT-scans, inwendige gynaecologisch onderzoeken, een mammografie, heel veel bloedprikken en heel veel pillen. Ofwel anno 2019 het favoriete behandeltraject van gynaecologen voor eierstokkanker fase 3C. Wees gerust, ik ga jullie verder niet belasten met gedetailleerde medische shit. Daar is van
Eindigheid van het leven De eindigheid van mijn leven houdt me momenteel nogal bezig. Het tempo waarin de kanker steeds opnieuw terrein wint in mijn lichaam beangstigt me. Mijn houdbaarheidsdatum ligt daarom misschien dichterbij dan we vermoeden. Vandaar deze blog over schaarse, kostbare tijd. Gelukkig zijn er ook nog steeds behandelmogelijkheden. Die grijp ik dus graag aan. Binnenkort start mijn volgende chemotraject. Hopelijk blijf ik daardoor voorlopig nog even palliatief en word ik nog niet terminaal. De deskundigen Over tijd in relatie tot ziekte en sterfelijkheid zijn de afgelopen jaren mooie, wijze dingen geschreven. Om mezelf en jullie te inspireren en bemoedigen deel ik mijn vondsten graag met jullie. Zijnsvergetelheid Fokke Obbema, journalist, redacteur en schrijver, interviewde voor zijn nieuwste boek ‘Stervelingen’ (1) een aantal mensen over hun ervaringen met sterfelijkheid. Hij sprak o.a. met journalist, schrijver en redacteur Koen Haegens. Sinds een ingri
Wat een vreselijke uitspraak uitbehandeld als je nog te leven hebt. Het voelt als een dolksteek diep in je hart. Het snijd je door hart en ziel. In eens ben je geen medemens meer. Verloren en aan je lot overgelaten. Mijn lotgenoot vriendin werd ook zo benadered door haar behandeld oncoloog en dat raakte mij ook diep. Ik werd heel boos. Zelf heb ik 2 jaar geleden contact gezocht met het palliatief team van de thuiszorg ter voorbereiding voor wat er komt vroeg of laat. Ik heb dat als heel fijn en verhelderend ervaren. Ik wens je heel veel goede dagen toe en lieve toegewijde mensen om je heen. Gods onmisbare zegen. Dank voor het delen. Liefs Christine Voorburg
BeantwoordenVerwijderenHallo Christine, dank voor je berichtje en je goede wensen. Hetzelfde wens ik jou bij deze toe! Op basis van jouw reactie en die van anderen, is het duidelijk dat veel meer kankerpatienten 'uitbehandeld' een naar woord vinden. De psychologische impact van deze term wordt denk ik door veel mensen (behandelaars, naasten etc.) onderschat. Dus hier ligt voor individuele patiënten, patiëntenorganisaties en zorgjnstellingen een belangrijke educatieve taak. Woorden doen er toe!
BeantwoordenVerwijderen